Por Juan Pablo Garnham Marzo 25, 2015

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Hay tecnologías como la estimulación cerebral profunda, en la que dispositivos instalados en el cerebro están ayudando a enfrentar males como el Parkinson.

Hay dos momentos en que la vida de Jennifer French cambió radicalmente. El primero sucedió en 1988. Estaba esquiando y, en un área de hielo, perdió el control y cayó trece metros por un barranco. Se necesitaron dos motos de nieve, seis rescatistas y mucho esfuerzo para sacarla del lugar. Sobrevivió, pero quedó cuadripléjica por una lesión en la médula espinal. El otro momento vino once años después, en una clínica, y lo hizo de la mano de la más avanzada tecnología.

“Fue increíble”, recuerda sobre ese día en que probó por primera vez la prótesis neural que lleva implantada en su cuerpo. “La prendieron cuando todavía estaba en el hospital. Pude patear usando uno de los músculos. Se sintió como si quisiera contraer un músculo con fuerza... Se sintió normal”.

El sistema que usa consiste en electrodos implantados en su tejido muscular, los que están conectados a un recibidor en su abdomen. Todo ese sistema se conecta a su vez a un control en su cintura. Desde ahí puede “pedirles” a sus músculos que hagan una serie de movimientos, “patrones” que le permiten pararse y moverse por distancias cortas. “No está diseñado para reemplazar la silla de ruedas, sino para complementarla”, explica.

Después de eso, no ha parado. Fue medallista paralímpica en vela, escribió un libro sobre su experiencia y hoy se dedica a promover el uso de tecnologías para enfrentar la discapacidad, desde la organización Neurotech Network, que ella dirige. French cree que a pesar de ser ésta una época de grandes avances tecnológicos, ellos no se acercan aún lo suficiente al mundo de la discapacidad.

“En las tecnologías de consumo, las empresas han aprendido a escuchar a los usuarios. Pero en la salud aún tenemos una desconexión entre tecnología y consumidores”, explica. Lo que ella y muchos expertos piden es que no se incluya a los discapacitados en la etapa de ensayos y prototipos, sino que estén presentes desde el inicio de la idea. French cree que este fue el problema, por ejemplo, de los implantes cocleares, que han permitido mejorar la audición de muchas personas. “Cuando los implantes cocleares salieron al mercado, la comunidad sorda los rechazó. No abrazaron la tecnología”, comenta. “Ésta resolvía el problema, pero ellos se demoraron en adoptarlos porque los vieron como un dispositivo invasivo, que amenazaba las redes sociales que ya tenían”.

French sostiene que el aprovechamiento de nuevas tecnologías para superar discapacidades aún tiene muchos desafíos. Retos que van desde la desconexión mencionada a los procesos de transferencia de tecnología. “Mucha de las tecnologías que aparecen en los medios nunca llega a los consumidores, porque no pueden cruzar ese valle de la muerte que es transitar del laboratorio a la comercialización”, comenta.

Sin embargo, está optimista y habla con interés de tecnologías como la estimulación cerebral profunda, en la que dispositivos instalados en el cerebro están ayudando a enfrentar males como el Parkinson. “También la estimulación directa de nervios, un área en la que vendrán grandes descubrimientos”, dice. “Estamos cerca de un gran periodo de innovaciones en términos de tecnología que apoya al cuerpo humano, aunque todavía nos falta”.

LO QUE LA TECNOLOGÍA NO PUEDE
En junio del año pasado, en el partido inaugural del Mundial de Brasil, hubo un hecho extrafutbolístico que tuvo a la comunidad científica expectante. Un joven parapléjico, dentro de un armazón de metal, se pudo parar y patear una pelota. El gesto no fue tan espectacular como se pensaba, pero el hecho es que la tecnología inventada por el científico brasileño Miguel Nicolelis permitió a un joven discapacitado moverse utilizando su cerebro. “Un día caminaremos por Nueva York y veremos a personas en las calles que antes nunca habríamos visto caminando”, comentó entonces Nicolelis. Esta noticia, junto a la aprobación que la agencia estadounidense FDA dio al uso de un brazo mecánico controlado por el cerebro, han hecho que muchos analistas se pregunten si la discapacidad tiene sus días contados.

Pero expertos como el profesor Gregor Wolbring, de la Universidad de Calgary, dicen que para eso falta mucho. Es más, él cree que esto es algo que no se le puede pedir sólo a la tecnología. “Sí, hay cosas increíbles que están surgiendo, pero falta tanto para que sean accesibles en cuanto a costos”, comenta Wolbring, quien usa su silla de ruedas para moverse ya que nació sin piernas. “Tienes que pensar que sólo un 16% de la gente discapacitada trabaja; 65% ni siquiera busca trabajo, porque sabe que no lo va a encontrar. Esto significa que tus ingresos no son buenos y la tecnología ni siquiera está en tu radar”.

Es más, el académico cree que el énfasis excesivo en las nuevas tecnologías puede terminar dañando a muchos discapacitados, sobre todo en países pobres, donde no hay recursos. Un amputado puede no tener el dinero que cuestan las piernas protésicas que se están usando para correr, y puede no sólo sentirse más discriminado, sino también disminuir su capacidad de sentirse cómodo con su situación. En otras palabras, el exoesqueleto puede aumentar las desigualdades que ya existen. “En orden de vender lo cool, muchas veces se demoniza lo mundano, la tecnología promedio”, dice Wolbring, “creo que cada tecnología tiene su lugar, y en muchos lugares la silla de ruedas va a ser lo único que va a funcionar. A veces los problemas se superarán con alta tecnología, a veces con baja tecnología, y a veces sin tecnología”.

Wolbring explica que, con o sin gadgets, el problema de la narrativa de la discapacidad va a seguir existiendo. “La tecnología es sólo una herramienta dentro de un repertorio. Si sólo nos quedamos con la tecnología, muchas personas incluso estarán peor, simplemente por no acceder a ella”, explica el académico, quien recuerda que incluso en la actualidad la tecnología defrauda, por ejemplo, a los no videntes. De acuerdo a sus cifras, un 90% de los sitios en la web no están adaptados para ellos, a pesar de que no es difícil hacerlo.

“Hay un lugar para la tecnología, siempre y cuando entendamos su limitación. No podemos dejar que la tecnología absorba el problema de no ayudar a los otros”, concluye, “no importa cuál sea la tecnología, siempre va a estar ahí el componente de ayudar y aceptar al otro”.

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