Nelson Mandela agoniza, y mientras el mundo ya comienza a rendirle homenaje, él manifiesta, según lo que ha revelado George Bizos, su abogado, síntomas de demencia: pregunta una y otra vez por sus antiguos compañeros de lucha ya muertos.

Es una ocasión propicia para reflexionar sobre los  cuidados de fin de vida en personas con demencia. ¿Actúa bien la medicina en estos casos?

Las demencias son enfermedades que disminuyen la esperanza y calidad de vida. Un porcentaje significativo de pacientes terminará postrado, sin poder ni desplazarse ni alimentarse. Se plantea en estos casos la necesidad de cuidados paliativos, cuyo objetivo es aliviar los síntomas, para lo cual se requieren intervenciones que conforten al paciente y a su entorno y deben evitarse aquellas que no contribuyan a su bienestar.

Quizás una de las situaciones más difíciles se presenta cuando la persona no es capaz de alimentarse por sí misma. Esta dificultad se refleja en cómo ha variado la posición de la Iglesia Católica respecto del uso de sondas de alimentación en personas incapaces  de alimentarse. En 1957, el Papa Pío XII lo definió como un tratamiento extraordinario, enfatizando que el fin último de la medicina es el alivio del sufrimiento y no la mera prolongación de la vida. Su posición era clara: el uso de las sondas no era imperativo. Sin embargo, con el tiempo la posición de la Iglesia se ha  matizado. El advenimiento de la bioética en los años 60 permite responder a la pregunta sobre la pertinencia de las sondas en pacientes con demencias desde el punto de vista de las ciencias médicas, sin recurrir a credos religiosos.

La revisión de la historia de estos métodos ayuda a comprender su uso en personas con demencias. Las sondas de alimentación fueron desarrollados para pacientes temporalmente imposibilitados de alimentarse. Pero, como es usual con las nuevas tecnologías,  empezaron a  emplearse en otras enfermedades sin una clara justificación. Su uso se fue extendiendo a pacientes con demencia sin posibilidad de recuperación, en paralelo al aumento de la cantidad de residencias para adultos mayores y a la posibilidad de institucionalizar a los pacientes con demencias. Sin embargo, todo indica que las sondas de alimentación no son benéficas en las demencias: no aumentan la sobrevida y no están exentas de complicaciones tales como dolor y agitación. La utilización de ellas equivale, entonces, a una alimentación forzada, ya que los requerimientos nutricionales disminuyen en las demencias avanzadas. ¿Por qué se siguen usando?

 Una de las razones principales es una visión errónea de su utilidad: se cree que son intervenciones fundamentales para poder seguir alimentando a los pacientes. Olvidamos que es diferente morir por no alimentarse que dejar de alimentarse porque uno se está muriendo.

Otra razón es la falta de tiempo de los equipos de salud: es más rápido y simple indicar una sonda que darse el tiempo de explicar a la familia sus limitaciones y que no se puede evitar la muerte en las etapas finales de las demencias.

Por último, el uso inapropiado de tecnologías para intentar prolongar inútilmente la vida puede entenderse considerando nuestra relación con la muerte. Como describe el historiador Philippe Ariès en La Historia de la muerte en Occidente, hemos excluido la muerte de lo cotidiano. La muerte es considerada un accidente lamentable, cuando en realidad es inevitable. Quizás evitaríamos un dolor innecesario a las personas con demencia y a sus familias si nos inspiráramos en el escritor André Malraux: “La muerte no es algo tan serio; el dolor, sí.”