Las redes sociales y las interacciones virtuales dejaron de ser un juego de adolescentes. A las más populares, Twitter y Facebook, se les han sumado muchas otras donde no sólo accedemos a nuevos conocimientos, sino que también creamos información y nuevas formas de participación. Un desarrollo similar se comienza a vivir en el ámbito de la salud. Nos estamos poco a poco transformando en e-Pacientes.

De acuerdo a las encuestas, para aprender acerca de la salud el uso del internet es generalizado. La primera época de la web era acerca de buscar información. Hoy, sin embargo, existe una demanda creciente por establecer interacciones virtuales con otros pacientes y con el personal de salud. Los pacientes demandan cada vez más el acceso rápido a información médica a la cual antes no tenían acceso. Es la Medicina 2.0 o e-Salud, donde los pacientes toman las decisiones.

Cuando tenemos más acceso a la información y cuando además podemos conectarnos con pacientes que adolecen de enfermedades similares, desde las más a las menos comunes, se subvierte la manera en que nos aproximamos a nuestro médico. Cuando llegamos a la consulta, ya tenemos una hipótesis acerca de qué enfermedad nos puede aquejar. Si estamos siguiendo un tratamiento médico, podemos consultar acerca de alternativas.

Basada en una historia real, la película Lorenzo's Oil (George Miller, 1992) nos cuenta la dura búsqueda de Augusto y Michaela por una curación de su hijo Lorenzo, un niño diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), una enfermedad muy poco común. La falta de colaboración y apoyo de los médicos y los científicos se contrasta con el aislamiento de la familia, un argumento perfecto para un guión de Hollywood: el triunfo sobre todas las adversidades. ¿Cómo la difícil situación de esta familia hubiera sido diferente teniendo acceso a las tecnologías sociales? ¿Cómo se hubieran desarrollado estos acontecimientos tres décadas más tarde?

Una respuesta obvia es que estos padres podrían haberse sumado a muchas de las redes sociales de salud disponibles hoy. La familia encontraría información específica y al día en un sitio como MedHelp. Puede que se unieran a un sitio como PatientsLikeMe para encontrar familias con pacientes sufriendo la misma enfermedad e intercambiar información con ellos. Si quisieran abogar por cambios en la política sanitaria, se hubieran sumado a una red social para activistas como WeGoHealth u organizado un grupo en Facebook. Quizás se sumarían a una de las comunidades que discuten temas de salud en Twitter, o difundirían videos y fotos a través de Flickr y YouTube. Son las mismas tecnologías que hoy los pacientes con enfermedades comunes, como el asma o colon irritable, utilizan con mucho éxito.

La historia revisada no constituiría una gran película. El uso de las redes sociales sería fuente de ricos recursos y la interacción virtual con otros pacientes y científicos contribuiría a colaboraciones con investigadores clínicos que beneficiarían tanto a Lorenzo como a otros pacientes con ALS. Hoy, de hecho, los medios de comunicación social facilitan el recuerdo de Lorenzo con una fundación que reúne a pacientes, personal de salud y científicos para encontrar una cura para la enfermedad que provocó la muerte del chico.

Si Ud. todavía considera que el mundo de la interacción virtual y las redes sociales es un juego de adolescentes, se puede perder la oportunidad de aprender acerca de prevenir una enfermedad o de cómo cuidarse o sanarse. En este nuevo escenario, tenemos más capacidad para exigir calidad en los servicios de salud.

* Sicólogo UC y máster en Salud Pública en Harvard. Hoy es profesor de la U. de Massachusetts.